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我国罕见病患者多处困境 专家呼吁推进立法

2014/03/01 来源:中国产业经济信息网点击:

  摘要:在2月28日国际罕见病日,正在北京参加第二届中国罕见病高峰论坛的专家呼吁,尽快建立有效的罕见病医疗保障机制,推进罕见病相关法律政策制定。

  我国罕见病患者多处困境 相关政策法规欠缺

  每年2月的最后一天是国际罕见病日,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病,也就是说,一万人里只有六到十位患者。国际确认的罕见病有近七千种,约占人类疾病总数的10%。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphandiseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphandrug)”。

  于是,瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——“罕见病”。

  我国罕见病现状如何?

  据估计,在中国罕见病患者超过一千万人,和国外相比,我国罕见相关政策法规欠缺,例如美国、日本、欧盟、韩国等国家对于罕见病都有官方定义,但是我国没有。绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策。部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场,而一般罕见病药物都价格昂贵,不能进入医保或商业保险,患者家庭往往无力承担。另外,罕见病患者还经常会受到各种歧视,社会融入困难。中国罕见病患者处于多种困境中,需要社会对他们多一点关注。

  为什么会产生罕见病?

  每个人的基因中平均有7到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。

  80%的罕见病都是由基因缺陷导致,这意味着,罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。

  今年的宣传片是《致童年》,用动画的形式讲述了一个患有罕见病的小女孩的故事。小女孩名叫韩硕,9岁,患有戈谢病(Gaucher’sdisease)。戈谢病是一种遗传性罕见病,发病率仅为二十万分之一,患者最明显的表现就是肝、脾肿大,俗称大肚子,不及时治疗常常危及生命。韩硕3岁时被发现患有戈谢病,病情发展很快,现在她的脾脏是正常人的几十倍。

  国外罕见病政策怎样?

  根据罕见病发展中心统计的资料,美国在上个世纪八十年代就制定了罕见病相关法案,对罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。此后欧盟、澳大利亚、日本、韩国等国家和地区都制定了罕见病相关法律政策。我国台湾地区也于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销。来源:人民网

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